Lady Bones

Tantos años fui maestra, y conocí muchos tipos de madre, pero quiero detenerme en uno muy preciso, que además y sin que lo supiera, salpicó las paredes de mi infancia. Me refiero a aquella que tiene la misión más especial de todas: la de sostener, guiar y fortalecer a un hijo enfermo. En ella descubrí, ante la mención del diagnóstico, una suerte de resistencia o negación terminante que abraza con vehemencia la idea de que su hijo saldrá adelante. Es la misma negación que muchas veces sufrí de mi propia madre cada vez que yo hablaba de mis limitaciones. “Vos vas a poder”, me decía, incluso con enojo. No me permitió jamás dudar de lo que era capaz de hacer y eso me frustraba, pues lo consideraba como una falta de aceptación suya, de irracionalidad. “¿No ve que no puedo? ¿Por qué insiste?” Como si estuviera mal no poder, como si debiera poder. Caí en la cuenta de este, mi enojo injusto, cuando descubrí esa misma resistencia en otras madres con una historia parecida a la nuestra: esa ...

  A veces me pregunto si mi boca, mis dientes, no estarán adquiriendo forma de boquilla de nebulizador. Acá estoy, una vez más, sumándole antibióticos al antibiótico, tomando corticoides para que las lesiones cerca de la pleura no me hagan estallar de dolor, haciendo interconsultas para mitigar efectos adversos de tanta carga de medicación. Es difícil explicar el impacto físico de toda recaída: me duele cada centímetro del cuerpo. Mi andar se volvió pesado y el único espacio de libertad son las páginas de este libro donde la carga de una historia enrevesada la llevan otros. Vuelvo a recordar que, en estas crisis, como en la vida, la disciplina del ánimo es fundamental. Apretar los dientes y seguir. Apretarlos hasta partir en dos la maldita boquilla del nebulizador

Muchas veces en consulta, me insinuaron que no iba a poder tener hijos, incluso cuando todavía no soñaba con tenerlos. Las cilias que no se mueven y hacen que mi pulmón se infecte, también están en el sistema reproductor. Una vez me lo aseguraron, sin anestesia, con total confianza, y, aunque todo mi ser combatió (como siempre combate) una afirmación médica que nunca, jamás es infalible, ya la daga estaba clavada en mi pecho. Ese día, al menos mi corazón lo sintió así… ese día yo perdí un hijo.   Porque desde el momento en que lo soñé, elegí su nombre y comencé a esperarlo. Le pedí a Dios todas las noches que llegue pronto. Imaginé su risa por toda la casa, sus juguetes atrincherados en los rincones menos pensados, los libros de mi infancia arruinados por sus pequeñas manos. Imaginé la noche sin sueño, ya no por mi pulmón exigido sino por su llanto desconsolado, un llanto que solo en mí, aun rodeada de oscuridad, encontraría alivio. Pensé en mis viejos, que fueron mi re...

Definitivamente, no somos los mismos. Creo que es nuestra conclusión constante, sobre todo después de cada tropiezo: que ya no somos los mismos. Si lo pienso, ni siquiera la vocación conservo. Ni un atisbo de profesión, ni tan solo el trabajo. Tampoco atesoramos los planes que teníamos: todo tuvimos que acomodar, reformular y adaptar a esta nueva realidad, tan distinta de la anterior, tanto más dura. No voy a decir que está resuelto. Todavía nos cuesta. Nuestro hogar se volvió un campo de batalla permanente, una trinchera y, de esto no hay dudas, tu corazón, conocedor de duelos y ausencias, fue su fortaleza más grande, su más feroz resistencia. Ahora no tengo miedo, a pesar de que lo tuve, de lo que pueda venir. Le haremos frente. No somos los mismos: transitamos el dolor, sobrevivimos al fuego. Quedó nuestra carne unida para siempre.

Había desistido de este intento. No soy médica. Apenas soy una paciente que cumple lo más prolijo que puede un tratamiento investigado a medias. Estuve mucho tiempo enojada con mi situación, luego enojada conmigo misma por haberme enojado.   ¿Sobre qué voy a escribir? ¿Voy a dar consejos para otros pacientes como yo? Poco de lo que hago cuenta con un respaldo serio de investigación científica y en general mi experiencia me dejó más preguntas que respuestas. ¿Pretendo dar, acaso, un mensaje esperanzador? Voy y vengo de la poesía al insulto desesperado, de regocijarme en el sentido del dolor al hartazgo infinito y definitivo por esta cruz que no elegí, que sujetó mi cuerpo brutalmente y no lo deja ir. Todavía no sé bien por qué escribo, creo que es más bien una necesidad. Mi mano cansada que busca a tientas apenas calor; un pequeño y muy suave abrigo. El deseo fervoroso de paz, de la paz que da el sentido de la existencia, de finalmente entender que por algo nos pasan las cosas...

El año pasado di con un especialista en PCD, que me advirtió de la existencia de este bicho: el terror más grande para cualquiera en mi condición. “Qué lástima que no me encontraste antes”, me decía, “28 años estuvo haciendo estragos adentro tuyo y sacarlo va a ser muy difícil, casi imposible, pero vos dejame a mi”. Y ese fue el principio del asunto. Una vez confirmada la colonización (mucha, mucha pseudomona en mis pulmones), había que empezar tratarla con antibiótico oral e inhalado. A la ya tediosa rutina de medicación, debí sumarle ajuste de horarios, medicación carísima, un nebulizador especial con cuidados especiales y un sinfín de rings perdidos con la obra social y el gobierno que, al día de hoy, me dejan el alma en vilo... ¿Por qué algunas cosas cuestan tanto? ¿Por qué, si uno quiere avanzar? Pienso que, de un modo u otro, todos sufrimos lo mismo, y la única manera de sobrevivir no es gritándole al sistema lo mal que funciona (aunque a veces sea necesario) sino llamando al c...

Hace unos 15 días me detectaron otra bacteria más, prima de la anterior, pero igual de desgraciada. Empezaron a tratarla con un antibiótico que nunca me hizo efecto del todo, y en el medio tuve gripe A. Tengo una salud frágil y no me quejo. El problema está cuando hay que recurrir a la guardia y me atienden con una paz y una serenidad que serían admirables si el que no pudiera respirar fuera otro. Ante la duda, se mueven lento. Mi madre usaría un término poco amable para describirlos. Trato de empatizar con ellos porque se que reciben moribundos con frecuencia y tienen que mantener la alegría, pero que mejor sonrían en sus casas.  Me hicieron sentarme en un sillón para sacarme sangre y darme corticoides endovenoso. Del cubículo de enfrente asomaba una gran panza (realmente enorme, ahora que pienso) y del cuarto del fondo la cortina musical repetía “¡ay, me duele la pierna!”, una y otra vez. Tal vez no era mala idea reírse un poco. Tarde o temprano hay que desdramatizar. (Pe...